Ao palestrar na abertura do 7º Fórum Catarinense de Doenças Raras, realizado nesta quarta-feira (3), o deputado estadual Dr. Vicente Caropreso (PSDB) cobrou da Secretaria de Estado da Saúde uma solução para a demora no resultado de testes do pezinho realizados em Santa Catarina e a necessidade de aumentar o quadro de médicos geneticistas no estado.

O parlamentar, que é médico neurologista, preside a Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa. Mais de 500 pessoas se inscreveram para o evento, realizado de forma virtual.

O parlamentar destacou que o teste do pezinho se tornou obrigatório em Santa Catarina há 33 anos, para todas as crianças nascidas nos hospitais públicos e particulares. 

Recentemente, ele se reuniu com Sociedade Catarinense de Pediatria, e foram pontuadas deficiências quanto aos prazos de coleta e entrega dos resultados dos testes do pezinho, que podem prejudicar o início do tratamento precoce. Pelo menos seis doenças raras são diagnosticadas no teste, as quais, se não tratadas a tempo, podem afetar o desenvolvimento do bebê e levar a sequelas irreversíveis.

“É preciso garantir agilidade nesse processo para ganhar mais rapidez no diagnóstico. Precisamos de uma atenção do Estado nessa questão.”

Em sua fala, Dr. Vicente também defendeu a necessidade de aumentar o quadro de médicos geneticistas. Atualmente são quatro profissionais no único hospital referência, o Joana de Gusmão, em Florianópolis.

Trabalho da Comissão

O deputado dr. Vicente aproveitou para mostrar o trabalho realizado pela Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência em parceria com a Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR/Acamu), Apaes, AMAs e demais entidades. Entre os focos de ação está a capacitação de profissionais.

Somente em 2019, em eventos presenciais, a comissão reuniu mais de 26 mil pessoas no estado, divulgando e promovendo debates com especialistas. “A nossa comissão é um elo da população com o governo estadual e o judiciário, levando informação de qualidade.”